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康复故事
地中海贫血 哈萨克斯坦 达尼亚尔,8岁

One Transplant, A Life Without Transfusions

达尼亚尔从婴儿时期起每三周就需要依赖输血。来自母亲的半相合移植让他彻底摆脱了输血。

治疗方案

Haploidentical stem cell transplant (mother as donor)

就诊医院

北京儿童医院

在华时间

11 weeks in China

达尼亚尔在8个月大时被诊断为重型β地中海贫血。从那时起,他的生活就陷入了三周一次的循环:住院、输血、康复,然后重复。他的父母只有一个梦想——治愈孩子,但无论是家庭内部还是骨髓库中都没有匹配的供者。

MedBridge团队向他们介绍了“北京方案”:以母亲为供者的半相合移植,其疗效与儿童全相合同胞移植相当。这家人仅带着两个行李箱和一份长达七年的输血记录档案就来到了医院。

预处理是最艰难的一周。无菌病房的护士把达尼亚尔的隔离病房变成了“空间站”,墙上还贴了一份“任务日志”。他的母亲在周二捐献了干细胞;到第21天,新骨髓已能自行造血。

出院时医院提供了详细的双语方案:逐步减少药物剂量、预防感染,以及在接下来的一年里定期与移植团队进行视频随访。

治疗结果

完全供者嵌合,自第24天起无需输血。达尼亚尔现在正和哥哥在阿拉木图踢足球。

“八年来我们一直在数输血间隔的日子。现在我们数的是足球进球。——达尼亚尔的父亲”

所有故事均为基于真实治疗经历的匿名化合成案例,经家属同意发布。姓名为化名,可识别细节已修改。

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